Dia 14 de Dezembro vai realizar-se o Simpósio sobre Doenças Raras subordinado ao tema “Avaliando o envolvimento de todas as partes interessadas para melhorar a saúde”, na Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Nova de Lisboa.
A iniciativa é promovida pela Associação Portuguesa CDG e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG-DMR) em parceria com a Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Nova de Lisboa/CEDOC (Centro de Estudos de Doenças Crónicas) .
Este Simpósio tem como objetivo a realização de uma reflexão em conjunto com profissionais de saúde, associações de doentes e seus membros, investigadores, sociedade em geral, e também aprofundar do conhecimento sobre o trabalho realizado pelas várias Associações com intervenção nesta área.
Inscrições:
As inscrições são gratuitas mas obrigatórias e incluem certificado de participação, coffee break e almoço.
E-mail para inscrição: aissato.djalo@fcm.unl.pt
Convite à apresentação de Posters:
Associações de Doentes estão convidadas a apresentar um póster com o resumo das suas atividades e cujas dimensões máximas são 100x70cm. Caso apresente um poster, por favor especifique no seu email de inscrição.
Data: 14 de Dezembro de 2012, às 8:30h.
Local: Anfiteatro I, na Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Nova de Lisboa (Campo Mártires da Pátria, 130, 1169-056 Lisboa, Portugal)
Programa
8h30-8 h50: Receção (coffee break)
8 h50-9h00: Professor Paula Videira
Boas vindas e introdução
Tema 1 – “Doenças raras do ponto de vista clínico”
Presidido pela Doutora Vanessa Ferreira e Doutora Salomé de Almeida
9h00-9h40: “Uma Visão Geral de Doenças congênitas de glicosilação (CDG)”
Professor Jaak Jaeken (orador principal), médico da área de Doenças metabólicas que descobriu os Défices Congénitos da Glicosilação (CDG) em 1980.
9h40-10h10: “Diagnóstico genético em doenças raras”
Doutor Luís Nunes / Médica Salomé de Almeida
10h10-10h40: “Doença metabólica rara nos adultos”
Doutor Luís Brito Avô
Tema 2 – “As doenças raras do ponto de vista de pesquisa básica”
Presidido pela Professor Paula Videira e Doutora Salomé de Almeida
10h40-11h10: “Título a ser determinado”
Professor Miguel Seabra / Médica Sara Maia
11h10-11h30: Discussão (pausa para coffee breack)
11h30-11h45: “A partir de células de pacientes: a necessidade de tradução”
Professora Paula Videira
11h45-12h00: “Design de drogas para doenças raras: desafios”
Professora Amélia Pilar Rauter
Tema 3 – Doenças Raras Associação Comunitária do Outlook
Presidido pelo Professor Jaak Jaeken
12h00-12h25: “O papel da Associação Portuguesa para CDG e Metabólicas Raras outros
Distúrbios na pesquisa biomédica “
Doutora Vanessa Ferreira
Tema 4 – “Informação e Comunicação sobre doenças raras”
Presidido pela Professora Doutora Vanessa Ferreira e Paula Videira
12h25-12h45: “Conexão pacientes com doença Globalmente Raras – Rare Connect EURORDIS”
Marta Campabadal
12h45-13h10: “Orphanet-PT – O banco de dados de referência para doenças raras e medicamentos órfãos em Portugal “
Doutora Sandra Peixoto
13h10-15h00: Almoço e mesa redonda
Mesa redonda moderada pelos organizadores:
Marta Campabadal, RareConnect, EURORDIS, rareconnect.org
Médica Sandra Peixoto, cientista da informação, ORPHANET – Portugal, www.orpha.net
www.orpha.net/national/PT-PT/
Doutora Salomé de Almeida (Centro de Investigação Centro Hospitalar de Lisboa Central, EPE)
15h00: Distribuição de Certificados de Participação
Para mais informações contactar:
– Telefone + 351 218803082
– Webpage
