Como mãe, como é que lida com a situação do seu filho, quais os principais desafios?
Para mim, o mais difícil será sempre a discriminação e a dificuldade de estabelecer relações de amizade duradouras com jovens “ditos normais” da idade dele. Com a idade, isso só foi agravando. Os jovens vão crescendo, deixam de ser as mães a controlar os programas, começam a namorar, a sair à noite, a ir de férias juntos e deixam de incluir o Marcelo. O meu filho esteve sempre integrado na escola… Eu sempre pensei que se ele “aparecesse”, que iria normalizar e criar nas pessoas empatia e menos discriminação. As pessoas já viram que não é nada do outro mundo conviver com uma pessoa com deficiência, ele sempre tirou boas notas, sempre conseguiu fazer tudo e toda a gente gostava dele e o admirava, mas depois ficam por aí, mais do que isso não o procuram nem o levam para os sítios.
Como lida com o olhar das pessoas?
Eu e o Marcelo somos muito bem resolvidos com a questão da cadeira de rodas e, francamente, nem nos lembramos. É muito normal vermos crianças curiosas quando nos veem e os pais ficam muito aflitos nessas situações, eu procuro dizer sempre que não há problema e explico que o Marcelo está numa cadeira de rodas porque tem “dói-dói” nas pernas e não consegue ficar de pé, as crianças entendem e os pais ficam muito mais aliviados. As pessoas muitas vezes olham, mas não é por mal nem, necessariamente, por ser o “coitadinho”… muitas vezes olham por empatia. No dia em que o ser humano perder a empatia com o próximo, somos bichos. Faz-me mais confusão o olhar da indiferença, as pessoas olharem para o lado e fingirem que não está ali ninguém, mesmo quando essa pessoa pode estar a precisar de ajuda. O Marcelo não é transparente, ele é uma pessoa.
De que forma é que a Associação Salvador contribui para a melhoria da qualidade de vida do Marcelo e da Ana?
Muito. Na Associação Salvador temos a oportunidade de estar “entre iguais” e foi uma forma de conhecermos jovens da idade do Marcelo, experienciar atividades radicais e programas diferentes que ele adora, como as férias com os amigos, durante os eventos de longa duração.
É realmente importante dar-lhes oportunidade de socializarem e trazerem amigos para a vida, até para nós, mães e pais, existe uma importante partilha de experiências e muita gargalhada, sempre que nos juntamos. É uma verdadeira lufada de ar fresco!
Quando falamos de jovens com deficiência, não há praticamente nada. Existe muita oferta para pessoas idosas… mas para jovens não. Ou estão numa CERCI ou estão institucionalizados. E isso eu não quero. O Marcelo é jovem, tem a vida inteira pela frente e tem é de estar incluído na sociedade e a Associação Salvador dá um grande contributo nessa área.
Que conselho daria a outros familiares que se encontrem na mesma situação?
Vivam a vida exatamente como as pessoas sem deficiência. Andem na rua, andem no mundo. Vão a todo o lado, não se fechem em casa e queiram o mundo, queiram tudo. É importante estarmos juntos, pessoas com deficiência e pessoas sem deficiência. É muito importante ir buscar apoio aos iguais porque falam a mesma linguagem, têm as mesmas dificuldades, para não se sentirem tão sozinhos… Só sabe quem passa.